Η γλωσσική διαταραχή στο κοινωνικό πλαίσιο της πολυγλωσσίας: Γλωσσικά θέματα και η πορεία προς την αξιολόγηση.

 

Τα άτομα που βρίσκονται στην διαδικασία κατάκτησης μιας δεύτερης γλώσσας (Γ2) παρουσιάζουν συνήθως γλωσσικές συμπεριφορές παρόμοιες με αυτές των παιδιών με Ειδική Γλωσσική Διαταραχή (ΕΓΔ). Στα διάφορα μεθοδολογικά και κλινικά προβλήματα που προέκυψαν κατά την γλωσσική αξιολόγηση καλείται να απαντήσει το COST Action IS0804. Η εικόνα που παρατηρείται στην Ευρώπη, αποτέλεσμα των πληθυσμιακών μετακινήσεων είναι μάλλον εκπληκτική, αφού ο αριθμός των παιδιών που πηγαίνουν σχολείο έχοντας ήδη εκτεθεί σε μια Γ2 έχει αυξηθεί ραγδαία. Οι επαγγελματίες κλινικοί, γλωσσολόγοι και εκπαιδευτικοί έχουν πολύ περιορισμένο αριθμό διαγνωστικών εργαλείων στην διάθεσή τους, προκειμένου να αξιολογήσουν τα δίγλωσσα παιδιά με ΕΓΔ και να τα διαχωρίσουν από αυτά που τελικά θα κατακτήσουν πλήρως την Γ2. Η κίνηση αυτή, παρακινούμενη από τις προκλήσεις της πολυγλωσσίας στην διάγνωση της γλωσσικής διαταραχής των δίγλωσσων παιδιών και στην επιλογή της θεραπευτικής παρέμβασης, στοχεύει στον σχεδιασμό ενός δικτύου που θα μπορεί να συντονίζει την αξιολόγηση των γλωσσολογικών και γνωστικών ικανοτήτων των δίγλωσσων παιδιών με ΕΓΔ στο ευρύ κοινωνικό πλαίσιο της Ευρώπης.

Duration:

Website:

Funding:

Εισαγωγή: Η αφασία επηρεάζει το ένα τρίτο των επιζώντων εγκεφαλικού επεισοδίου (~5.6 εκατομμύρια παγκοσμίως σε ετήσια βάση). Ο κοινωνικός και συναισθηματικός αντίκτυπος της αφασίας καθιστά την έγκαιρη και αποτελεσματική αποκατάσταση ζωτική. Η θεραπεία λόγου και ομιλίας ευνοεί την ανάρρωση, ωστόσο, οι σχετικοί με τη μοναδικότητα του κάθε ασθενή, τη φύση του εγκεφαλικού και της αφασίας, αλλά και την παρέμβαση που θα ακολουθήσει, παράγοντες που θα επισπεύσουν την ανάρρωση και την αποκατάσταση παραμένουν ασαφείς. Στο παρόν ερευνητικό πρόγραμμα (RELEASE) θα διερευνήσουμε όλες αυτές τις αβεβαιότητες (NIHR HS&DR 14/04/22). Στο Στάδιο Ι της παρούσας μελέτης στοχεύουμε στη δημιουργία μιας ευρείας, συλλογικής και διεθνούς βάσης δεδομένων από επιμέρους ασθενείς, έχοντας ως πηγή την υπάρχουσα πάνω στην αφασία έρευνα.

Μεθοδολογία: Τα προς επιλογή σύνολα δεδομένων περιλάμβαναν δεδομένα από επιμέρους ασθενείς (IPD) τουλάχιστον 10 ανθρώπων που πάσχουν από αφασία σχετιζόμενη με εγκεφαλικό, λαμβάνοντας υπόψη τον χρόνο που παρήλθε από το εγκεφαλικό επεισόδιο και τη σοβαρότητα της αφασίας.  Έγινε έκκληση για χορηγία σε διεθνείς, διεπιστημονικούς συνεργάτες στην έρευνα της αφασίας, στο πλαίσιο του χρηματοδοτούμενου από την ΕΕ, COST ACTION προγράμματος ‘Collaboration of Aphasia Trialists’ (CATs). Επιπρόσθετα, πραγματοποιήσαμε συστηματική αναζήτηση στην υπάρχουσα βιβλιογραφία [Cochrane Stroke Group Trials, MEDLINE, CINAHL, AMED, Cochrane Library Databases (CDSR, DARE, CENTRAL, HTA), EMBASE, LLBA καθώς και SpeechBITE], διαδικασία που διήρκησε από την έναρξη του προγράμματος μέχρι και το Σεπτέμβριο του 2015 και είχε ως σκοπό την ανεύρεση επιπλέον συνόλων δεδομένων. Τέλος, δύο ανεξάρτητοι αξιολογητές εξέτασαν τα συνολικά κείμενα, ενώ προστέθηκε ένας τρίτος αξιολογητής, με σκοπό την επίλυση τυχόν διαφωνιών.

Αποτελέσματα: Από τον Ιούνιο του 2016, η βάση δεδομένων μας περιλάμβανε 2,531 IPD προερχόμενα από 11 χώρες (33 σύνολα δεδομένων). 9 προέρχονταν από το δημόσιο τομέα. Ακολουθώντας μία συστηματική αναζήτηση ανάμεσα σε 5,272 αρχεία (από τα οποία εξαιρέθηκαν 75 αντίγραφα, 2,395 τίτλοι αναφορών και 965 περιλήψεις, εντοπίστηκαν επιπρόσθετα σύνολα δεδομένων και κλήθηκαν προς συνεργασία.

Συμπέρασμα: Επιτύχαμε τη δημιουργία μιας ευρείας, συλλογικής και διεθνούς βάσης δεδομένων από επιμέρους ασθενείς, έχοντας ως πηγή την προϋπάρχουσα πάνω στην αφασία έρευνα. Μία συστηματική διαδικασία αναζήτησης με σκοπό τον εντοπισμό επιπρόσθετων βάσεων δεδομένων, τα οποία πληρούν τις προϋποθέσεις για να συμπεριληφθούν, ενίσχυσε τις μεθόδους για αλίευση περισσότερο ανεπίσημων βάσεων δεδομένων.

Έκκληση: Εθνικά Ινστιτούτα Έρευνας της Υγείας

Ρόλος: Συνεργάτης

Duration: 2 χρόνια

Website: http://www.aphasiatrials.org/index.php/working-groups/prognosis-predictors/research/2-uncategorised/137-rehabilitation-and-recovery-of-people-with-aphasia-after-stroke-release

Funding: Εθνικά Ινστιτούτα Έρευνας της Υγείας

Θεωρητικό Υπόβαθρο: Η έρευνα πάνω στην Αφασία συχνά διατηρεί τo σημείο ενδιαφέροντος εστιασμένο αποκλειστικά στις εμπλεκόμενες περιοχές του εγκεφάλου (region-specific), υιοθετώντας μία εξειδικευμένη ως προς τον τομέα προσέγγιση (discipline-specific) και επιστρατεύοντας ποικίλα μέτρα αποτελεσμάτων (outcome measures) για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας των παρεμβάσεων. Θέσαμε ως ζητούμενο την ανάπτυξη ενός βασικού συνόλου αποτελεσμάτων (Core Outcome Set-COS) που θα χρησιμοποιηθεί διά μέσου μιας προγραμματισμένης, με προγνωστική αξία, ανοικτής μελέτης παρατήρησης, μεικτών μεθόδων με τυφλοποιημένη/τυφλή αξιολόγηση του τελικού σημείου (I-PRAISE).  

Μεθοδολογία: Αναπτύξαμε μια ομάδα I-PRAISE που περιλαμβάνει εκπροσώπους από κάθε συμμετέχον κράτος. Οι εκπρόσωποι θα αποτελέσουν τους κύριους ερευνητές (ΚΕ) για την αντίστοιχη χώρα. Διεξήγαμε έρευνα με ΚΕ και ένα δείγμα αναφορικά με τις πιθανά συμμετέχουσες περιοχές (n=35) σε Ηνωμένο Βασίλειο, Γερμανία, Πορτογαλία, Φινλανδία, Σουηδία, Αυστραλία, Ισραήλ και Ιταλία με σκοπό να προσδιορίσουμε το βαθμό εξοικείωσης, εφαρμοσιμότητας και αποδοχής αναφορικά με τη χρήση διαδεδομένων μέτρων των αποτελεσμάτων  (outcome measures), στην αξιολόγηση της αφασίας έπειτα από εγκεφαλικό επεισόδιο, στη βάση των αντίστοιχων ρυθμίσεών τους. Τα βασικά κριτήρια αξιολόγησης ορίστηκαν σε συμφωνία με τη Διεθνή Ταξινόμηση Νόσων, Αναπηριών και Υγείας, (ICF), ως ακολούθως: ευκολία προσαρμογής, μετάφραση και διαθεσιμότητα για συστηματική συλλογή δεδομένων (availability of routinely collected data). Επιπλέον, εφαρμόσαμε επαναληπτική αξιολόγηση των ψυχομετρικών ιδιοτήτων των εργαλείων αξιολόγησης που πληρούν τις προϋποθέσεις, έως ότου να συμφωνηθεί ένα βασικό σύνολο αποτελεσμάτων (Core Outcome Set-COS) ανάμεσα στην ομάδα. Τέλος, αναπτύξαμε ένα έντυπο περιπτωσιολογικής έκθεσης βασιζόμενοι σε δεδομένα απαραίτητα για την ανάλυση βασικών ερευνητικών ερωτημάτων και διανείμαμε το έντυπο μεταξύ των μελών της ομάδας I-PRAISE και των πιθανά συμμετεχόντων περιοχών, για επανεξέταση.

Αποτελέσματα: Κύριο μέτρο αποτελεσμάτων ήταν η λειτουργική επικοινωνία, η οποία αξιολογήθηκε χρησιμοποιώντας το Amsterdam Nijmegen Everyday Language Test (ANELT)/Scenario test (στην περίπτωση επιδράσεων «δαπέδου»/floor effects αναφορικά με το ANELT κατά τη βασική αξιολόγηση) και το Therapy Outcome Measure (TOMS), σε περιπτώσεις ασθενών με εγκεφαλικό επεισόδιο πριν από 12 μήνες. Στα δευτερεύοντα αποτελέσματα περιλαμβάνονται: γλωσσικά ελλείματα, χρησιμοποιώντας το Aphasia Severity Rating Scale (ASRS)/Revised Western Aphasia Battery (WAB-R) για ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο πριν από 6 και 12 μήνες, καθώς και η κοινωνική συμμετοχή, χρησιμοποιώντας το Subjective Index of Physical and Social Outcome (SIPSO) για ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο πριν από 6 και 12 μήνες και τέλος, η κατάθλιψη, χρησιμοποιώντας το Stroke Aphasic Depression Questionnaire (SADQ) για ασθενείς με εγκεφαλικό επεισόδιο πριν από 6 και 12 μήνες.

Συμπέρασμα: Το βασικό σύνολο αποτελεσμάτων (COS) θα εφαρμοστεί σε 14 χώρες εντός του I-PRAISE προγράμματος, ενώ η συλλογή των δεδομένων αναμένεται να αρχίσει τον Ιανουάριο του 2019.

Duration:

Website:

Funding: Προς το παρόν χωρίς χρηματοδότηση.

H Αφασία έπειτα από εγκεφαλικό επεισόδιο επηρεάζει την κατανόηση ή/και παραγωγή προφορικού και γραπτού λόγου, οδηγώντας σε αλλοιωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και κοινωνική απομόνωση των ασθενών. Επιπλέον, δυσκολεύει τη λειτουργική ανάκαμψη, την κινητικότητα, την επανένταξη στην αγορά εργασίας και περιορίζει την επιλογή κατάλληλου προορισμού μετά το εξιτήριο. Επιπλέον, η έρευνα πάνω στην αφασία συχνά εστιάζει στη (μητρική) γλώσσα των ασθενών, στις εμπλεκόμενες περιοχές του εγκεφάλου και στην υιοθετούμενη προσέγγιση, περιορίζοντας έτσι την αποτελεσματικότητα, την ισχύ και την ευρύτερη σημασία της κάθε έρευνας. Η παρούσα δράση αποσκοπoύσε στη δημιουργία και καθιέρωση ενός διεπιστημονικού δικτύου κύριων Ευρωπαίων ερευνητών της αφασίας, πάνω στην αποκατάσταση, κοινωνική επιστήμη, γλωσσολογία και γλωσσική έρευνα, ώστε να ενισχυθούν οι δεξιότητες και η μεθοδολογία και να διευρυνθεί η γνώση γύρω από την έρευνα της αφασίας. Ομόφωνες δραστηριότητες διευκόλυναν τη διεθνή συνεργασία μεταξύ των μελών, ως προς την αξιολόγηση και τη διάγνωση, ενώ η ανταλλαγή δεδομένων ενίσχυσε την πρόγνωση και την αποκατάσταση. Συνολικά, η παρούσα Δράση ενεθάρρυνε και συντόνισε την ανάπτυξη μιας υψηλούς ποιότητας έρευνας που απευθύνεται στις ανάγκες των ανθρώπων με αφασία, των οικογενειών τους, των υπεύθυνων για την παροχή υγείας και κοινωνικής πρόνοιας και τις εμπλεκόμενες εθελοντικές ομάδες.

Duration:

Website:

Funding: COST Action

Η προφορική γλώσσα (εκφραστική και δεκτική) είναι σημαντική για την ανάπτυξη των παιδιών, η οποία επηρεάζει τις προσωπικές, κοινωνικές και ακαδημαϊκές ικανότητες στο σχολείο και αργότερα στον χώρο εργασίας. Τα περισσότερα παιδιά διεκδικούν αυτές τις ικανότητες χωρίς κόπο ενώ ένα μεγάλο ποσοστό παιδιών, αυτών με Ειδική Γλωσσική Διαταραχή αντιμετωπίζουν δυσκολίες. Στην Ευρώπη, η Ειδική Γλωσσική Διαταραχή επηρεάζει 5.8 εκατομμύρια παιδιά και νέους (0-18 ετών). Είναι αποδεδειγμένο πως η παρέμβαση μπορεί να βελτιώσει ουσιαστικά τις γλωσσικές ικανότητες αυτών των παιδιών, αν και αυτές οι πληροφορίες δεν έχουν δημοσιευτεί ευρέως και η παροχή υπηρεσιών δεν είναι συστηματική όσον αφορά την Ευρώπη. Αυτή η δράση αποσκοπεί στην βελτίωση της επιστήμης σε αυτό το επίπεδο, στην καλύτερη παροχή υπηρεσιών στα άτομα με Ειδική Γλωσσική Διαταραχή και στην ανάπτυξη ενός δικτύου από ερευνητές οι οποίοι καλούνται να απαντήσουν τις καίριες ερωτήσεις που αφορούν το συγκεκριμένο πεδίο.

Role: Ερευνητικοί συνεργάτες και μέλη της ομάδας

Duration: 2015 – Παρών

Website: http://www.cost.eu/COST_Actions/isch/IS1406

Funding: COST Action - 1,2000,000 €